Majka mladića oboljelog od ALS-a: ‘Ice bucket challenge’ ima odličnu simboliku jer svatko tko dozna za bolest djeteta doživi hladan tuš
Vjerojatno nema osobe koja nije vidjela poznate ličnosti, strane i domaće, kako se polijevaju ledenom vodom. Popularni ‘Ice bucket challenge’ pomaknuo je granice te upoznao svijet sa strašnom i smrtonosnom bolešću ALS, odnosno amiotrofičnom lateralnom sklerozom. Bolest je rijetka, zato se i ne zna dovoljno o njenom liječenju, niti o njoj samoj, no sada se istraživanja konačno pokreću. Doznali smo i kakvo mišljenje o popularnom polijevanju vodom poznatih i slavnih misli Slavica Horvat, majka Kristijana oboljelog od ALS-a kod kojeg je vidljiv oporavak zbog liječenja u Kini.
mettacenter.org
Poznati i slavni već se danima polijevaju ledenom vodom te sad gotovo svi znaju i zašto. Uspjeli su pomoću akcije ‘Ice bucket challenge’ podignuti svijest o ALS-u, odnosno o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, bolesti koja je smrtonosna te koja rapidno napreduje kod oboljelih. Ona je rijetka te, kako kažu, neizlječiva, no Slavica Horvat, majka oboljelog Kristijana ne slaže se s tim jer je njezin sin u Kini dijelom i izlječen. Evo što ona misli o polijevanju vodom u svrhu osvješćivanja javnosti o ALS-u te o ozdravljenju.
ALS – bolest i njeni simptomi
Ni poznati Hrvati nisu se oglušili na globalnu akciju polijevanja kantom hladne vode kojoj je cilj pomoći istraživanja ALS-a ili amiotrofične lateralne skleroze. No, unatoč trudu i smrzavanju poznatih i slavnih, jučer je u Hrvatskoj otvorena udruga pod nazivom ‘Neuron’ kojoj je cilj pomoći oboljelima od te teške i rijetke neurološke bolesti.
Naime, ALS je bolest uslijed koje dolazi do odumiranja mišića, a od nje u prosjeku oboli jedna do dvije osobe od 100 tisuća. Liječnici tvrde da je bolest neizlječiva te da joj se ne zna uzrok. Naziva se još i Lou Gehrigova bolest te pripada grupi neuroloških bolesti, a zahvaća gornje i donje motorne neurone. Jedna je od najčešćih bolesti motorike, a iako može oboljeti svatko, ona najčešće pogađa ljude u srednjim godinama. Nažalost, većina pacijenata umire u roku od tri do pet godina od postavljene dijagnoze.
Simptomi koje ljudi mogu primijetiti su slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom bolest progresivno onesposobljava hod, govor, gutanje te na kraju i disanje. Mnogi provedu posljednje dane života u potpunosti paralizirani, dok im mozak i dalje funkcionira. Bolest ima brz i progresivan tijek, a jedini preporučeni lijek je riluzol. Iako liječenje riluzolom može produljiti život pacijenta, njegovi učinci su skromni.
Izliječenje nije nemoguće?
Iako ALS inače pogađa starije ljude, Kristijan Horvat dobio ju je sa samo 18 godina te se već nakon 10 dana od dijagnoze više nije mogao kretati. Njegova majka Slavica skupila je novac s raznih strana i od raznih donacija te ga odvela na liječenje u Kinu. Suprotno prognozama naših liječnika, Kristijan je doživio djelomičan oporavak te se danas može samostalno kretati i razgovijetno govoriti, što do odlaska u Kinu nije mogao.
U Hrvatskoj nema službenih podataka koliko je oboljelih, no Slavica Horvat kaže kako smatra da ih je oko 25, po tome koliko joj se ljudi javilo. Ipak, moguće je da ih je i više. Ona je i predsjednica novootvorene udruge ‘Neuron’ koja bi trebala pomoći oboljelima od ALS-a.
‘Ice bucket challenge ima odličnu simboliku’
‘Ice bucket challenge’, globalna akcija koja podiže svijest o ALS-u ipak neće direktno pomoći oboljelima. Novac prikupljen tim putem ne odlazi direktno bolesnima, već u svrhe istraživanja bolesti. Mišljenja javnosti oko ove akcije su podijeljena, nekima smeta što se slavni zabavljaju kroz sve to, a neki smatraju da ‘cilj opravdava sredstvo’ u ovom slučaju. Kristijanova majka Slavica misli da akcija uopće nije loša.
– Akcija ima odličnu simboliku, a to je nešto što o njoj mnogi ne znaju. Naime, svatko od nas kada mu se kaže da je bolestan ili da mu je dijete bolesno, doslovno doživi ledeni tuš, šok jer vam odmah kažu i da je bolest neizlječiva te da je pacijentu preostalo maksimalno pet godina. Druga stvar koja se tiče simbolike ‘ledene kante’ je da svi pacijenti reagiraju na hladnoću te su na nju osjetljivi, kaže Slavica Horvat te dodaje da je njezina prva reakcija na ‘Ice bucket challenge’ bila da je to super jer nije važan način, nego je bitno da ljudi shvate i da se svijest o ALS-u podigne.
Liječenje u Kini, a zapadnjaci tek kreću u istraživanje
Iako zapadnjačka medicina tvrdi da je bolest neizlječiva te tek kreće s ozbiljnijim istraživanjem ALS-a, u Kini su uspjeli, kako kaže Slavica Horvat, izliječiti preko 40 posto pacijenata. Kombinacijom moderne i istočnjačke tradicionalne medicine, kineski liječnici uspijevaju u bitci protiv ove rijetke i progresivne bolesti.
– Čvrsto vjerujem u to da se Kristijan može potpuno oporaviti uz još koji odlazak u Kinu. S tim da oni, primjerice Kristijanov napredak ne nazivaju izlječenjem. Za njih je pacijent izliječen ako u sljedećih deset godina ne mora tražiti pomoć u vezi svoje bolesti, a Kristijan i svi ostali koji se kod njih liječe odlaze u puno, puno boljem stanju od onog u kojem su došli, ističe Slavica Horvat te dodaje da je podizanje svijesti o ALS-u vrlo bitno jer oboljeti od ove strašne bolesti može apsolutno bilo tko.
