Anja (27) se zbog terapije mora buditi 3 sata prije posla: Država ne dopušta kupnju lijeka koji bi mi pomogao
Molekularna biotehnologinja Anja Privara (27) svako se jutro budi tri sata prije posla ne bi li uzela terapiju. Anja boluje od cistične fibroze, rijetke bolesti od koje se umire već u tridesetima. U svijetu postoji lijek koji bi Anji i drugim oboljelima mogao spasiti život, no u Hrvatskoj se ne može ni kupiti jer nije odobren. Zbog svega su, bezuspješno, pisali i premijeru, a u kampanji ‘Kaftrio – udah života’ podržali su ih i Vatreni. No, HZZO ih je ovog tjedna odbio po treći put.
Anja Privara | foto: Privatni album
– Prvo što napravim kada otvorim oči je popijem tablete. Potom slijedi prva pa druga inhalacija. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena. Ako, recimo, idem na posao moram se dići tri sata ranije nego što bih se digla da nemam ovih problema, prepričava nam Anja Privara (27).
Mlada Đakovčanka boluje od cistične fibroze, rijetke i smrtonosne multisistemske bolesti koja u prvom redu napada pluća. Životna dob oboljelih je, kaže Anja, tridesetak – četrdesetak godina i oboljeli umiru kao mlade osobe, u najvećoj mjeri zbog zatajenja pluća. Osim pluća, zahvaćeni su gušterača, jetra, crijeva (probavni sustav), sinusi, reproduktivni sustav te žlijezde znojnice.
– Mi smo osobe sa stopostotnim invaliditetom. Do sada se cistična fibroza liječila samo simptomatski, znači terapijom koja pokušava bolest što duže držati pod kontrolom. Unazad desetak godina na tržištu su se pojavili lijekovi koji djeluju na sam uzrok bolesti. Zadnji od njih, i najučinkovitiji, je Kaftrio. Kaftrio zaustavlja progresiju bolesti. Osobe koje su bili kandidati za transplantaciju nakon primjene lijeka se skidaju s liste, a oni koji su koristili kisik praktički ga više i ne koriste, prepričava nam Anja kako djeluje lijek.
Međutim, tu dolazimo do problema. Kaftrio i drugi lijekovi za oboljele od cistične fibroze ne nalaze se na listi lijekova HZZO-a. Ukratko, to znači da liječenje u Hrvatskoj uopće nije dostupno, da je lijek nemoguće nabaviti.
Pisali i premijeru, no ponovno ih odbili
– Tajnica sam Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze i prije dva mjeseca smo službeno krenuli u kampanju “Kaftrio – udah života” kako bi lijekove koji djeluju na uzrok bolesti Kaftrio, Kalydeco i Orkambi stavili na listu HZZO-a. O tome odlučuje Povjerenstvo za lijekove HZZO-a. Prošle su čak tri sjednice Povjerenstva, bez konkretnog odgovora i poteza, ističe Privara.
Kako odgovor od HZZO-a nisu dobili, uputili su otvoreno pismo premijeru 10. lipnja.
Otvoreno pismo poslano premijeru
obraćamo Vam se ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze s apelom da se osobno uključite i podržite našu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u našoj zemlji budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Prošla su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza (11.05.2021., 08.06.2021.).
Dva mjeseca pokušavamo kampanjom „Kaftrio – udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom.
Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj.
Radi se o lijekovima čiji rezultati su nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju se s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.
Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno “krpaju” rupe nastale zbog progresije bolesti.
Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove…).
Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati. Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske (Opća deklaracija o ljudskim pravima UN-a, Konvencija o pravima djeteta UN-a, Europska Konvencija za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda…).
Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova.
Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi.
Unaprijed hvala na odgovoru.
– Odgovor dobili nismo pa smo mu se ponovno obratili na press konferenciji 16. lipnja. Odgovara i dalje nema, a mi smo u međuvremenu izgubili jednog člana naše zajednice, napominje Anja.
Oboljelima, kaže, nije do šale. Dok ljudima iz Povjerenstva možda jest.
– Oni možda imaju vremena, ali mi nemamo. Od premijera, ministra Beroša i ravnatelja HZZO-a Luciana Vukelića tražimo da nam kažu što se konkretno poduzima po tom pitanju. Prošlo je već 10 godina od kada takva vrsta lijekova postoji, a niti jedan od spomenutih i trenutno dostupnih lijekova nije na listi HZZO-a niti ih možemo kupiti u slobodnoj prodaji, ističe Privara.
HZZO je i ovoga tjedna odbio njihov zahtjev, ovog su se puta pozvali na “procjenu zdravstvenih tehnologija”. Privara smatra da su državi samo – preskupi.
Podržali ih i Vatreni
Hrvatsku udrugu oboljelih od cistične fibroze u kampanji su podržale brojne jave osobe; javnosti možda najzanimljiviji su, dakako, Vatreni.
Hrvatska nogometna reprezentacija | foto: Drago Sopta, HNS
Uz hrvatsku nogometnu A reprezentaciju, podršku za nabavku lijeka dali su im: Hrvatsko društvo dramskih umjetnika, Zlatko Dalić, Dragan Primorac, Igor Štagljar, Sara Kolak, Natko Beck, Sonja Kovač, NK Slaven Belupo, NK Rijeka, RK Podravka Vegeta, baseball klub Vindija Varaždin, Jelena Perčin, Ivica Pucar, Filip Juričić, Leona Paraminski, Sandra Lončarić, Dalibor Petko, Kristina Tomić, Paola Borović, Doris Pinčić Rogoznica, Martina Tomčić, Ivan Katanušić, Katarina Baban, Igor Barberić, Mario Vekić, Jan Bolić, Mario Petreković, Ingrid Divković i mnogi drugi.
Hrvatsko društvo dramskih umjetnika | foto: Privatni album
Smislili su i hešteg #kaftrioudahživota. Ljudi koji ih podržavaju fotografiraju se s papirom na kojem je otisnut taj hešteg te fotografije objavljuju na društvenim mrežama.
Diplomirala na temu svoje bolesti
Anju smo zamolili i da nam ispriča kako je izgledao njezin studij. Naime, Anja je diplomirala molekularnu biotehnologiju i to upravo na temu vezanu uz liječenje cistične fibroze.
– Nakon završetka preddiplomskog studija Prehrambene tehnologije u Osijeku na Prehrambeno-tehnološkom fakultetu, upisujem diplomski studij Molekularne biotehnologije na Prehrambeno-biotehnološkom fakultetu u Zagrebu. Drugu godinu diplomskog studija upisujem međunarodni studij Bioindustrijskih tehnika, prepričava.
S devet kolega, pet s PMF-a i četiri s PBF-a, u siječnju 2020. odlazi u francuski Orléans. Ondje je slušala preostali dio kolegija, a od veljače krenula na stručnu praksu u Centru za molekularnu biofiziku.
– Na temelju rezultata istraživanja pišem diplomski rad na engleskom čija je tema bila genska terapija za cističnu fibrozu i Duchennovu mišićnu distrofiju, branim ga u rujnu 2020. i stječem akademske nazive magistra inženjerka molekularne biotehnologije (hrvatska diploma) i Master en Sciences du Vivant – Specialite: Biotechnologies, Biologie Moléculaire et Cellulaire (francuska diploma), ističe magistra s dvojnom diplomom.
Mjesec i pol dana od početka prakse zahvatio ih je lockdown. Anja kaže da je za nju trajao dva i pol mjeseca. Neke kolege su odlučili otići iz Francuske (4 kolegice s PMF-a), a nas 6 je ostalo. Taj period mi je psihički jako teško pao jer nisam praktički izašla iz sobe. Prijatelji su išli u nabavku namirnica jednom tjedno, kuhali i prali veš. Zbog bolesti spadam u jako rizičnu skupinu i to mi je zaista bio jedan jako težak period. Od tada sam bila dva puta u bolnici, jednom na operaciji sinusa (uzrok je također cistična fibroza), a sada se spremam i treći put u bolnicu jer se ponovno ne osjećam dobro, priča Anja.
Odluka Povjerenstva o prihvaćanju lijeka to bi mogla promijeniti. Odnosno, već je mogla.
