Krik se daleko čuo: Djeca iz Udruge Baranjski Leptirići dobit će slatkiše za Božić!
Velika se pompa digla jučer, nakon objave statusa u kojem predsjednik Udruge Baranjski leptirići Držislav Šušak, koja se brine o djeci s teškoćama u razvoju, proziva Zvečevo. Naime revoltiran medijskim tekstom u kojem je pročitao da su iz te tvornice kao vjenčani dar Severini i Igoru Kojiću poklonili 600 posebno dizajniranih čokolada, dok na njegove molbe za donacijom slastica, koje bi za Božić poklonili djeci Udruge, nisu ni odgovorili. Iako je pisao u više navrata.
Držislav Šušak u istom se statusu obrušio i na medije, spomenuvši da uglavnom zaobiđu stvarne probleme, a poprate senzaciju. Da i ovaj put ne bude tako, u velikom intervjuu smo predsjednika Udruge Baranjski leptirići, koji je i sam roditelj 15-godišnjaka s cerebralnom paralizom, pitali o svim teškoćama s kojima se susreće i kao otac, a i čelnik Udruge koja se brine za djecu s posebnim potrebama, a koje je sustav preskočio!
Uz sve, borbu svakako otežava i činjenica da je Baranja jedan od najsiromašnijih, a često, pa i u ovom slučaju zaboravljenih dijelova Hrvatske. Kao utjeha ostaje barem okolnost da se od objave statusa javilo više tvrtki i pojedinaca koji će donirati slatkiše za djecu.
Koliko je djece članova Vaše Udruge? Kakve sve imaju teškoće?
Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji Baranjski leptirići ima 143 člana od toga: 48 djece s teškoćama u razvoju, 45 osoba s invaliditetom i ostalo su roditelji i članovi obitelji.
I sami imate dijete s poteškoćama, koje se bori da prohoda? Stignete li uz brigu oko djeteta i Udruge uopće imati i stalni posao?
Otac sam 15 godišnjeg Mislava koji ima cerebralnu paralizu. Od njegovog rođenja se borimo da bi Mislav bio što bolje. Mislav je do sada imao 7 operacija, učenik je 8 razreda osnovne škole.
Naravno da se stigne, a postoji i razumijevanje direktora i kolega u tvrtki u kojoj sam zaposlen. Ako se čovjek organizira i ako nema drugih hobija nego rad oko udruge, stigne se. A moram naglasiti da veliki dio obveza oko Mislava odrađuje supruga Nevenka koja ima status roditelja njegovatelja i koja sve svoje vrijeme posvećuje Mislavu i tako meni omogućuje da se posvetim udruzi.
Zašto ste se organizirali u Udrugu, koje su Vaše aktivnosti odnosno kakvu pomoć djeca mogu dobiti od Baranjskih leptirića?
Udrugu smo organizirali u listopadu 2012. nas nekoliko roditelja zbog stalnog zanemarivanja djece s teškoćama u razvoju, s jednim ciljem, a to je pomaganje i skrb o djeci s teškoćama u razvoju.
Osnovali smo se kao Udruga roditelja djece s posebnim potrebama Baranjski leptirići. S obzirom da se u Baranji ugasila udruga koja je zastupala osobe s invaliditetom u dogovoru s tom udrugom i jedinicama lokalne samouprave preuzeli smo i skrb o osobama s invaliditetom i izvršili u travnju 2015 doregistraciju.
U rujnu 2015. godine osnovali smo Hrvatski savez udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji OSIce zajedno s udrugama s područja Hrvatske (udruga Mogu-Split, Udruga Kolibrići-Zagreb, Udruga Korak dalje-Daruvar, udruga OSI Sisačko-Moslavačke županije, UOSI Prijatelj-Metković) tako da sada zastupamo oko 800 djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, a sve zato da bi se lakše izborili sa sustavom i institucijama.
Kako se financirate i uspijevate li pokriti svoje troškove? Nedostaju li vam neki stručnjaci?
Nažalost program preko HZZ-a je završio tako da nemamo zaposlenih stručnjaka. Svi su volonteri i to nam je veliki problem. Nužno su nam potrebna sredstva za zapošljavanje fizioterapeuta, logopeda, defektologa. U školskoj godini 2014/2015 imali smo zaposleno 9 pomoćnika u nastavi.
Međutim zbog nedostatka novca ove godine nismo uspjeli preko projekta MZOS-a dobiti pomoćnike u nastavi iako je naš projekt ocijenjen kao dobar. Na taj način je 24 djece izgubilo pomoćnike u nastavi, a 18 osoba je ostalo bez mogućnosti zapošljavanja. Nitko nije uzeo u obzir da se u Baranji nalazi najsiromašnija općina u republici Hrvatskoj, a i da je u Baranji kao regija najveća nezaposlenost u RH. Međutim kao i uvijek mi smo na kraju reda!
Zgradu za terapije i pomoć ste uredili, ali u planu imate preuređenje zgrade za druženje i treninge stolnoteniskog udruženja. Ukojoj je fazi to preuređenje?
Udruga djeluje na dvije lokacije. Krenuli smo iz prostorija na lokaciji Valpovačka 1 gdje smo od privatne tvrtke Vojtek d.o.o. dobili dvije kućice i 5000 kvadratnih metara dvorišta na korištenje. Jednu kućicu smo obnovili donacijama i vlastitim radom, uredili igralište, RTL pomaže djeci nam je opremio vježbaonicu i na tom prostoru se radi s djecom s teškoćama u razvoju.
U drugoj kućici smo planirali napraviti veći prostor za radionice, stolni tenis i druženja djece. Uspjeli smo popraviti krov i stali s radovima zbog nedostatka financijskih sredstava, a potrebno nam je oko 20.000 kuna da bi završili radove.
Na Osječkoj 49a je prostor koji smo dobili na korištenje od grada i tu je prostor za rad s osobama s invaliditetom.
Imamo i kombi koji je specijaliziran za prijevoz osoba s invaliditetom s kojim prema potrebi i mogućnostima prevozimo osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju koja su u kolicima na liječenja, preglede i ostalo.
Moramo napomenuti da uvijek ima dobrih ljudi i tvrtki koji nam doniraju određena sredstva tako da uspijevamo ipak na neki način raditi.
Kako vidim puno je teškoća s kojima se susrećete pa bih Vas pitao na kraju da navedete neke koje bi trebalo čim prije riješiti?
Moja objava na Facebook stranici je bila vezana uz to da nas nitko ne vidi, da se uz nas prolazi kao nešto nebitno i to je bio krik prema javnosti da nas se čuje.
Javilo se više tvrtki i pojedinaca koji će donirati slatkiše za djecu.
Taj dio smo nadamo se riješili, ali ostaje veliki problem onoga što nam je bitno, a to je stručni rad s djecom s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
Iznad možete pogledati, žiro račun, ako želite sami pomoći rad Udruge ili napomenuti nekome da to učini, a za kraj stavljamo i status s divnom poantom koji je Držislav Šušak objavio na Facebooku jučer, dok se cijela priča još nije do kraja ni razbuktala.
‘Pozornost koju je tekst o čokoladi, Severini, Igoru i djeci s teškoćama privukao, samo je još jedan od dokaza i dodatna potvrda koliko smo mi marginalna tema. Jer, da u tom pisanju nisam spomenuo Igora i Severinu, jednostavne riječi kao dijete s teškoćama, rehabilitacija ili trebamo važnost nitko ne bi primijetio niti bi se isti tekst toliko puta podijelio i završio praktički na naslovnicama. U svemu ovome Igor, Severina i Zvečevo za nas su marginalni i samo simbolika onome što smo s ovim pokušali reći. Naime, toliko smo tekstova i statusa napisali, toliko puta apelirali na javnost, pa evo i nedavno s pokušajem akcije s kojom bi osvijestili javnost da riječ „retardirani“ prestanu koristiti kao uvredljivi pridjev, no dok se netko kao Severina u tome nije spomenuo, svijet nas je ignorirao. Društvo smo iznimno poremećenih vrijednosti. Pažnja se, baš kao i ove čokolade, poklanjaju onima koji imaju sve i pažnjom dobijaju dodatne milijune. Najslabiji nikada ne dobijaju ni poklone ni pažnju, najslabiji jesu i ostaju neprimjetni. Nama zaista nije poanta toga jeli to Zvečevo i Severina ili Obama i Snickers, naša poanta je skrenuti pažnju na to koliko se zaista važnih životnih aspekata zanemaruje dok se paralelno slavi i veliča žutilo, senzacionalizam i slava. Nakon kraja ove farse, baš se nitko neće sjećati tamo neke djece s teškoćama u ovoj priči i to je ono što želimo promijeniti. Iz ove priče moramo naučiti koliko je važno vidjeti djecu s teškoćama i poklanjati im nešto svaki dan. Za nas je čokolada svako priznavanje u društvu, svaki osmijeh i pružena ruka koju nam uputite, svaka slomljena predrasuda i svaki put kada se kraj ostatka ljudi osjetimo jednaki.’
