Odobreni spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze: ‘Spašeno je 150 mladih života’
Spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze konačno su na Osnovnoj listi lijekova HZZO-a. Zahvaljujući kampanji ‘Kaftrio – udah života’ te podršci ljudi iz cijele Hrvatske, od danas će lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi pomoći 150 mladih osoba koji su oboljelih od cistične fibroze da napokon žive život punim plućima, bez straha od prerane smrti.
Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze
‘Uspjeli smo!’, poruka je Anje Pivare, dopredsjednice Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze na povijesni dan kada su spasonosni lijekovi za tu bolest napokon stavljeni na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Tom odlukom spašeno je 150 mladih života koji će od danas pomoću lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi konačno moći normalno živjeti.
– Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima, bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Ovim putem želio bih se zahvaliti Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova, a posebno se želim zahvaliti svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji ‘Kaftrio – udah života’, na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost, izjavio je Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
‘Napokon ću se moći smijati bez gušenja’
Peticiju za odobrenje lijekova, koji već koriste Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija, potpisalo je više od 34 tisuće ljudi.
– Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti, kaže Anja Privara, dopredsjednica Udruge.
Bez tih lijekova, prosječna životna dob oboljelih je između 30 i 40 godina
Već godinama, svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima to će se značajno produžiti, uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine.
Kampanjom ‘Kaftrio – udah života‘, koja je pokrenuta u travnju ove godine, oboljeli su dobili podršku iz cijele Hrvatske.
– Tako su, primjerice Hrvatska nogometna reprezentacija, Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić te Igor Barberić jasno apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti, poručili su iz Udruge.
‘Do sad je u Hrvatskoj jedini spas bila skupa transplantacija pluća’
Tom peticijom pokazalo se da su ljudi svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli.
– Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno, objasnili su iz Udruge.
Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani, jer bi svako odstupanje dovelo do dodatne progresije bolesti koja može završiti preranom smrću.
– Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života, navode u Udruzi.
