Skupljaju potpise: Omogućite nam lijek za bolest od koje se umire u tridesetima
Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze do rujna očekuje konačnu odluku za odobrenje spasonosnih lijekova za oboljele od cistične fibroze, rijetke, ali smrtonosne, bolesti od koje se umire već u tridesetima.
Članovi Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze | foto: Privatni album
– Nakon što su nam Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske dali punu podršku da se hitno na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) uvrste spasonosni lijekovi, pokrenuli smo peticiju kako bismo nakon prvih pozitivnih signala vladajućih potaknuli što bržu realizaciju naših zahtjeva, kaže Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno i oboljela od te bolesti. Podsjetimo, Anja nam je ispričala kako se zbog borbe s bolešću mora probuditi i tri sada prije no što ide na posao ili bilo gdje drugdje.
Cilj peticije, koju je pokrenula njezina udruga, je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na spomenutu listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj. Peticija se nalazi na našim društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge, a cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške.
– Potpisom ove peticije oboljelima se pomaže da se napokon smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku, kaže Privara.
Iz udruge upozoravaju kako Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje “i dalje samo pregovara o životima preko 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje”. Građani, s druge strane, poručuju, mogu ovo promijeniti jednostavnim i brzim ispunjavanjem peticije na ovoj poveznici.
Besplatni u deset zemalja, u Hrvatskoj ih nema
Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i smrtonosne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja u liječenju. K tome, navedeni su lijekovi dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji. No, u Hrvatskoj nisu odobreni.
U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Od travnja, kada je predana dokumentacija za pokretanje postupka, održane su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a koje su prošle bez konkretnih odluka, poslano je otvoreno pismo premijeru, a isto je također poslano svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, no pomaka nema. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života” kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnjak, a njihova CF zajednica time je ostala bez još jednog oboljelog.
U Hrvatskoj se tretiraju simptomi, ali ne i uzrok
– Oboljelima je dosad zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života. Ovo je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno – sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku, upozoravaju borci za pravo na lijek.
Zaključuju kako usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok – koji nastaje mutacijom na jednome genu.
– Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele, poručuju iz udruge.
